Их девиз – «Мы не добавим дней в вашу жизнь, но мы можем добавить жизни в ваши дни»

Фото: strana39.ru
Тяжелая болезнь ребенка – серьезное испытание. Как правило, первое известие об этом парализует, рушит все мечты, делает жизнь бессмысленной. 
Взрослым самим нужно время, чтобы справиться с первым шоком и быть готовыми к серьезному, продолжительному и затратному лечению. Увы, несмотря на то, что государство старается поддерживать тяжелобольных, такой помощи бывает недостаточно. В то время когда больные дети больше всего нуждаются во внимании, в поддержке, родительской вере в успех, взрослые оказываются истощены бытовыми проблемами, и каждая улыбка и подбадривающее слово дается им с огромным трудом. 
– Родители больных детишек бывают так растеряны и подавлены, что опускают руки, – говорит руководитель благотворительной хосписно-палли-ативной службы «Дом Фрупполо» подразделения БЦ «Верю в чудо» Юлия Логунова. – Именно для них в Калининграде с 2008 года работает общественный благотворительный центр детского больничного и социального волонтерства. А с 2015 года мы развиваем паллиативную помощь. Ее главная задача – это комплексная поддержка семей с тяжело больными детьми. Необходимо дать понять родителям, что они не одни, что есть люди, готовые им помочь как словом, так и делом. У нас работают замечательные врачи, медсестры, психологи, медицинский юрист, игровой терапевт, социальные няни. Вся 
команда вкладывает в программы свой бесценный опыт, труд и любовь, которые являются основной движущей силой. Благодаря этому удается поддерживать ежегодно тысячи ребятишек по всей Калининградской области.

Справка «СК»
Паллиативная помощь (от фр. palliatif от лат. pallium – покрывало, плащ) – это подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов и их семей, столкнувшихся с проблемами, связанными с опасным для жизни заболеванием.


Сплоченный и дружный коллектив    хосписно-паллиативной службы уже оказал действенную помощь тысячам ребятишек Калининградской области 


6 октября, 9.00

Вникают в проблемы каждой семьи
Рабочий день палиативной службы начался с утренней планерки. Директор-волонтер БЦ «Верю в чудо» София Лагутинская принесла новые буклеты с предметами обихода, которые помогут существенно облегчить жизнь больного ребенка. Это ортопедические подушки, кроватки, кресла, матрасы и другие приспособления. «Такой набор подушек просто необходим для нашего Вадюши», «а этот шезлонг можно приобрести для нашей Ангелины»… И на полях буклетов тут же появляются необходимые пометки. При этом слово «наш» ключевое в обсуждении. Все сотрудники – от медсестры до юриста – досконально знают проблемы своих подопечных.


Есть много полезных вещей, которые стоит приобрести для больных малышей


6 октября, 10.30

Помощь оказывают и медицинскую, и юридическую
В Центр пришла калининградка Екатерина Шустрова. Ее трехлетней дочке Анечке жизненно необходим специальный прибор – аспиратор для санации. Девочка самостоятельно плохо глотает. Чтобы ребенок не захлебнулся слюной и смог находиться в домашних условиях, а не на больничной койке, такой аппарат надо купить. Стоит он недешево – от 20 до 40 тысяч рублей. Екатерина Шустрова обратилась за помощью в БХПС «Дом Фрупполо». Был объявлен сбор пожертвований и на них куплен необходимый медицинский прибор. Сегодня мама подписала договор с хосписно-паллиативной службой, получила все рекомендации, и теперь ее дочурка может жить вместе со своими родными. Кроме прибора, специалисты БХПС  обеспечат семью патронатом и необходимыми консультациями. Родители в любой момент могут обратиться за помощью, в том числе и юридической, к медицинскому юристу БХПС Ирине Бобокиной. 


Екатерина Шустрова получила от Центра необходимый ее дочери аппарат


6 октября, 11.30

Малыш не умер, а ушел
Садимся в служебную машину и отправляемся в рейд. Первая остановка – в Детской областной больнице. Надо навестить подопечного, его готовят к операции. Многие помнят историю, когда на железной дороге подросток попытался сделать селфи, забравшись на трубопровод. Не удержался и упал на линию электропередачи… Теперь он находится на больничной койке и под патронатом Центра «Верю в чудо». 
Навещаем аллею Памяти. На территории ДОБ она появилась год назад. Каждое деревце посажено после ухода ребенка. В Центре не принято произносить слово «умер», здесь о своих подопечных говорят «ушел»…
– Такая практика давно существует в Европе, – говорит координатор Центра Юлия Германович. – Родители смогут ухаживать за деревцами и вспоминать своих ушедших деток. 


Юлия Германович: «Каждое деревце – это память о ребенке, которого не стало»


6 октября, 12.30

Ни в коем случае не показывать слез и уныния при детях 
Со склада Центра забираем и грузим в машину все необходимые медицинские приспособления и снаряжение. А самое главное – кислородный концентратор весом около 20 кг. Его с нетерпением ждут в Октябрьском поселке Калининграда. Зная диагноз девятилетней Ангелины, журналисты заранее испытывали неловкость и готовились к тягостной встрече. Дверь открыла улыбчивая женщина. Сначала показалось, что мы ошиблись дверью. Но мама ребенка Светлана Евремова начала докладывать гостям о семейных делах. Причем в ее голосе не было ни обреченности, ни «заламывания рук». Чувствовалось, что она всецело доверяет специалистам, четко выполняет их рекомендации и, как говорят, «свой крест» несет с высоко поднятой головой. В таких семьях учатся не плакать при больном ребенке. Он должен чувствовать и ощущать только позитивную атмосферу и любовь. 


Добрые мамины руки способны творить настоящие чудеса


6 октября, 13.30

Ездят по всей области в любую погоду и в любое время
Специалистам БХПС приходится колесить по всей области. Поэтому окончание рабочего дня непредсказу-емо. Если надо, то медики отправятся в дорогу и ночью. А мы едем в Светлый. Через кордоны ям и траншей (центр города весь перекопан) пытаемся добраться до нужного дома. Здесь живет полуторагодовалый Вадюша. Малышу с огромными глазами очень нужна помощь. Старшая медсестра паллиативной службы Наталья Янчарук берет его на руки, подносит к окну и что-то тихо рассказывает.  А он в ответ ей улыбается, потому что знает и доверяет. Маму Анну еще раз консультируют, как правильно пользоваться вспомогательными приборами (мальчик не может сам дышать), показывают, какие упражнения полезны ребенку. Разговор зашел и об игрушках, которые помогут мелкой моторике маленьких ручек. Для этого в гости к семье специально приедет штатный игровой терапевт и психолог Людмила Дубенец. 


Медсестра Наталья Янчарук рассказывает Вадику сказку 


6 октября, 15.30

Чудеса бывают! Просто надо верить!
Возвращаемся в Калининград на встречу с третьей семьей и собакой-«терапевтом». Сегодня журналисты впервые увидят реабилитацию с элементами канис-терапии. Лабрадор Арни и его хозяйка Елена делают первые шаги в этом направлении, но успехи очевидны. Когда малышке Арине (ей 2 года 10 месяцев) сказали, что к ней в гости пришла собачка, ребенок заулыбался и попытался произнести «гав-гав». Девочка проявляла неподдельную радость, пытаясь погладить собаку. О том, что чудеса случаются, мы убедились при расставании с этой семьей. Когда все стали прощаться и Аришке послали воздушный поцелуй, она в ответ своей ручкой впервые самосто-ятельно сделала похожее движение. Это было настоящее чудо!


Реабилитация с элементами канис-терапии – первые, но весьма успешные шаги

Всемирный День хосписной и паллиативной помощи проводится ежегодно во вторую субботу октября. В 2017 году этот день выпадает на 14 октября.

Если вашей семье пришлось столкнуться с тяжелой болезнью ребенка (онкология, генетика, гематология, орфанное заболевание), а вы не знаете, к кому обратиться за информацией и где найти средства на дорогостоящие лекарства, процедуры, назначенные врачом, диагностики, лечения, транспортировки, обращайтесь в БХПС «Дом Фрупполо» и БЦ «Верю в чудо».Адрес: Калининград, пл. Победы, 10, ТЦ «Кловер», офис 417; 
тел.: 8 (4012) 37-66-23, 33-60-63.
E-mail: deti39@mail.ru
сайт: deti39.com
vk.con/deti39

 
По теме
Главный внештатный специалист Минздрава РФ по паллиативной медицине Диана Неврозова заявила о том, что около 50 тыс российских детей с неизлечимыми заболеваниями нуждаются в медицинской паллиативной помощи.
10.10.2017
 
Суд запретил эксплуатацию сельского клуба под Славском - ИА Русский Запад    © Фото: Русский Запад (иллюстративно)     Суд запретил эксплуатацию Яснополянского сельского клуба в Славском городском округе до устранения всех выявленных нарушений требований пожарной безопасности.
18.06.2018
 
На Приморском кольце подрались автомобилисты (видео) - ИА Русский Запад    © Фото: скрин с видео Сообщества автомобилистов Калининграда и области     Не поделили ехавшие с моря автолюбители…обочину 17 июня 2018 года в районе семи часов вечера на Приморском кольце произошла драка между
18.06.2018 ИА Русский Запад
Фото: пресс-служба ЗВО Калининградский военнослужащий по контракту пропал с корвета «Сообразительный», который охраняет подходы к Санкт-Петербургу во время чемпионата мира по футболу.
18.06.2018 Калининград.Ru
Click to preview image - Гурьевский городской округ В гурьевском парке состоялся большой праздничный концерт, посвященный Дню России.
18.06.2018 Гурьевский городской округ
В Большом органном зале Кафедрального собора в рамках мирового турне выступил один самых легендарных оркестров мира – Саксонская Государственная капелла во главе со столь же легендарным дирижером Кристианом Тилеманном.
03.06.2018 Страна Калининград
Ксюша Тупий из лицея № 49 любит снимать на камеру.  – Мне с детства было интересно, как снимают фильмы и что происходит за кадром.
03.06.2018 Страна Калининград
04lLVhoEskY.jpg - Зеленоградский городской округ В городе Зеленоградске, неоднократно упоминаемом рейтинговыми агентствами, как один из лучших городов-курортов для семейного отдыха и летом и зимой, продолжают происходить мероприятия событийного туризма,
18.06.2018 Зеленоградский городской округ
На спортивной площадке на набережной Верхнего озера прошли финальные игры по мини-футболу в рамках проекта «Спортивный Калининград».
18.06.2018 Администрация г. Калининграда
13-летний Саша Близнецов из лицея № 1 Балтийска играет в команде «Искра» и тренируется три раза в неделю на поле, причем в любую погоду.
17.06.2018 Страна Калининград
фото - Агентство по спорту Заседание рабочей группы по подготовке и проведению калининградского этапа эстафеты огня Универсиады-2019 проводилось в правительстве Калининградской области.
18.06.2018 Агентство по спорту
Воспитанник ДЮСШ Гвардейска, 13-летний Дмитрий Тузов в составе пермской команды «Олимпиец» стал бронзовым призером первенства России по баскетболу среди мальчиков.
16.06.2018 Страна Калининград
Вместе с главой администрации Максимом Коломийцем провели с подрядчиками выездное совещание по качеству и срокам ремонта многоквартирных домов.
18.06.2018 Гвардейский район