Одна на миллион: калининградка борется с редким заболеванием

Фото: strana39.ru
В редакцию газеты «Страна Калининград» обратилась 24-летняя землячка Диана Трошкина с просьбой о помощи.
– Мне терять нечего, – сказала она. – Я страдаю редким, орфанным* генетическим заболеванием – семейной гиперхолестеринемией в гомозиготной форме**. С такой проблемой я в Калининградской области одна! И, чтобы жить, мне нужны 35–40 процедур в год каскадной плазмофильтрации крови***, и до марта этого года я их получала по квоте в Национальном исследовательском центре им. В. А. Алмазова в Санкт-Петербурге, но уже два месяца – нет… Конечно, чувствую я себя хуже, сильно скачет давление. 
После того как в конце февраля этого года врачи Центра Алмазова сообщили, что больше оплачивать плазмофильтрацию для Трошкиной Калининградский минздрав не будет, девушка приехала в Калининград из Питера и борется за право на жизнь…

«Надеюсь вернуться…»
– Сейчас живу у родных, поверьте, я не сидела сложа руки, обратилась куда могла! Минздрав мне ответил, что на мою процедуру объявлен аукцион и решается вопрос о переводе на лечение в Москву, и все, больше пока ничего не говорят, – продолжает Диана. – Обратилась я и в приемную Президента РФ, на это обращение мне ответил зампредседателя областного правительства Илья Баринов. Выдержка из ответа: «На 2018 год в бюджете Калининградской области предусмотрены финансы на продолжение лечения». 
И тишина. Была я и в областной прокуратуре, написала заявление, мне посочувствовали, но скорого решения вопроса не обещали… Как тяготит ожидание! Ведь с каждым днем риск развития у меня инфаркта или инсульта увеличивается, а я так хочу семью, ребенка… Конечно, если тянуть время, проблема разрешится сама собой – меня просто не станет... Помогите!
Родилась Диана в одном из поселков Краснознаменского района. В большой многодетной семье она старшая, брат оканчивает 9-й класс, одна сестричка ходит в третий класс, другая совсем еще малышка – ей 11 месяцев. Ее родители разводят скот, этим зарабатывают на жизнь (раньше хозяйство было больше, но сейчас вынуждены его распродавать, чтобы помогать дочери. – Прим. авт.).
То, что Диана серьезно болеет, родители стали понимать, когда дочке исполнилось 2 года. На ее теле появились желтые бляшки, и ребенка отвели к врачу, но до 10 лет правильный диагноз поставить так и не смогли. 
– Благодарна кардиологу Нине Воробьевой из Детской областной больницы, которая смогла понять, что со мной. В итоге мне назначали различные препараты, но помню, что постоянно чувствовала себя плохо – с детства я знаю, что такое скачки давления, сердечные боли, потеря сознания… В школе была освобождена от уроков физкультуры, часто лежала в больнице, а мне хотелось жить, как обычные девчонки и мальчишки…
По словам Дианы, таблетки для лечения гиперхолестеринемии ей назначали до 18 лет, а потом удалось добиться квоты – это было сложно! – в Санкт-Петербург на годовой курс процедур под названием «каскадная плазмофильтрация крови». 
– Так продолжалось в течение 6 лет, с огромными усилиями мне все же выделяли раз в год эту квоту, – говорит наша героиня. – В Питере я сложа руки не сидела, снимала комнату и работала в двух местах: детским аниматором и вокалисткой (у Дианы природный талант. – Прим. авт.). Подрабатывала еще и в массовках на съемках кино. После школы я поступила в Калининградское медучилище, но из-за болезни вынуждена была его оставить. Конечно, я мечтаю получить образование, руководить детской музыкальной студией… А пока в полном неведении, как будет дальше. Бросила работу, приехала в Калининград и пока оплачиваю комнату в Питере, помогают родители, надеюсь вернуться… 

Пенсия –  8 тысяч рублей
В ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» дано определение редких заболеваний и прописана необходимость оказания помощи, обязательства по обеспечению лечением возложены на регионы. Дело в том, что по ФЗ медпомощь организуется согласно с порядками ее оказания, а также на основе специальных стандартов. Для заболевания Дианы Трошкиной они не утверждены, оно слишком редкое – один случай на миллион.
Журналисты «СК» поговорили с профессором кафедры госпитальной терапии и кардиологиии Северо-Западного государственного медицинского университета им. И. Мечникова Владимиром Константиновым. Проконсультироваться у него Диане посоветовали ее лечащие доктора из Центра Алмазова, также он выполнил ей все необходимые генетические анализы.
– У Дианы весьма тяжелое заболевание, требующее пожизненного обязательного и регулярного лечения. Но сегодня в список орфанных заболеваний, пациентам с которыми наше государство оказывает помощь, оно не входит. И я полагаю, что этот список составлял не особо знающий человек! А ведь без лечения такие больные не доживают и до 20 лет, умирая от инфарктов и инсультов. Мы, ученые, стараемся эту ситуацию переломить. Надеюсь, скоро семейная гиперхолестеринемия в гомозиготной форме появится в этом списке, и Диана Трошкина получит жизненно необходимую ей помощь бесплатно. А пока из-за нерегулярной и, честно сказать, поздновато начатой терапии сегодня у нее есть сосудистые осложнения. С другой стороны, если пожизненно продолжать процедуры плазмофильтрации крови, а также прием необходимых препаратов, то у Дианы есть все шансы прожить достаточно комфортную жизнь, родить ребенка. Сегодня же девушка принимает только одно, относительно недорогое лекарство – лепримар. Также ей нужны эзетрол (эзетимид) стоимостью 2,5 тысячи рублей в месяц и биологическая терапия в виде инъекций: препарат репата – это еще 30 тысяч рублей в месяц. 
О том, что Диана не только пытается добиться квоты на очистку крови, но ей нужны и дополнительные дорогие препараты, журналисты «Страны Калининград» узнали только от профессора! Девушка просто постеснялась сама попросить еще и об этой помощи.
– Да, действительно, у меня  8 тысяч рублей пенсия по инвалидности, но лекарства я покупаю только на 3 тысячи, иначе как вообще жить… – сказала она. – Вы хотите попросить людей мне помочь?
Наши читатели не раз помогали попавшим в беду землякам, редакция «СК» надеется, что и в этот раз вы не оставите проблему Дианы без внимания, она так нуждается в вашей помощи!
– Ребенок столько лечился, а тут все прекратилось, – сетует мама Дианы Любовь Штайер. – Честно, не знаю, что уже и делать, сердце болит за будущее дочки… Если делать плазмофильтрацию крови за деньги, то одна процедура обойдется в 40 тысяч рублей, а в месяц, а за год?.. Средств оплатить такое лечение у нас нет…
Диана – боец, каждый день жизни ей приходится для себя завоевывать, ясно лишь одно: полноценная и счастливая жизнь девушки зависит от денег, и немалых, а также своевременности работы чиновников.
В региональном минздраве с этой ситуацией пообещали разобраться.

Справка «СК»
  • *Орфанные, редкие заболевания – болезни, затрагивающие небольшую часть популяции.  Для стимуляции их исследований и создания лекарств для них обычно требуется поддержка со стороны государства.
  • ** Семейная гиперхолестеринемия – генетически обусловленное редкое заболевание. Особенно редкое, если говорить о гомозиготной форме – это один случай на миллион человек. По сути в организме вырабатывается огромное количество холестерина. Без постоянного лечения это кандидаты № 1 на скорое развитие острых сосудистых катастроф – инфаркта, инсульта,  а значит, и смерти.
  • ***Каскадная плазмофильтрация плазмы – высокотехнологичный метод, который позволяет выборочно удалять из плазмы крови болезнетворные вещества и вирусы, сохраняя полезные элементы. Является одним из самых эффективных современных методов очищения крови.

  • Куда перечислять средства:
    Номер карты Сбербанка Дианы Трошкиной  2202200537152074


    Несмотря на все превратности судьбы, Диана Трошкина старается не унывать и борется за свою счастливую жизнь

    Последние новости Калининградской области по теме:
    Одна на миллион: калининградка борется с редким заболеванием

    07-IMG_2595.jpg - Страна Калининград
    Одна на миллион: калининградка борется с редким заболеванием - Калининград
    В редакцию газеты «Страна Калининград» обратилась 24-летняя землячка Диана Трошкина с просьбой о помощи.
    15:02 26.04.2018 Страна Калининград
    - Калининград
    В редакцию газеты «Страна Калининград» обратилась 24-летняя землячка Диана Трошкина с просьбой о помощи.
    09:07 26.04.2018 Страна Калининград
     
    По теме
     
     
    Занятия в «Школе пациентов» для людей с онкологией и их родственников проходят в рамках проекта «Чтобы в дом не постучалась беда – развенчаем мифы о раке!
    20.07.2018
    Фото: http://obshe.net/upload/000/u10/c9/49/999a3e75.jpg - Kgzt.Ru Мой Калининград . В Калининграде прокуратурой Ленинградского района по информации о многочисленных нарушениях федерального законодательства проведена проверка организации питания пациентов областного наркологического диспансера.
    20.07.2018
    Ежегодно в  Калининградской области регистрируются случаи пищевых отравлений, связанных с употреблением грибов, в  текущем году   зарегистрировано 9 случаев.
    20.07.2018 Роспотребнадзор
    Прокуратурой Ленинградского района г. Калининграда  по информации о многочисленных нарушениях федерального законодательства проведена проверка организации питания пациентов областного наркологического диспансера.
    20.07.2018 Прокуратура Калининградской области
    То, что по области гуляет АЧС, не новость: вспышки отмечают то тут, то там в разных районах с декабря прошлого года,
    18.07.2018 Страна Калининград
    Уже в октябре должен заработать нацпроект по здравоохранению, который в марте во время послания Федеральному собранию инициировал президент — сейчас он обсуждается и дорабатывается (пока правительство его не одобрило).
    18.07.2018 Страна Калининград
    Фото: Андрей Вологодский, Калининград.Ru В пятницу, 20 июля, на стадионе «Калининград» прошло заседание, посвящённое итогам чемпионата мира по футболу и использованию его наследия.
    20.07.2018 Калининград.Ru
    22 июля празднование Дня города стартовало разминкой, награждением участников движения ГТО и боксёрскими поединками.
    22.07.2018 Администрация г. Калининграда
    Во вторник 17 июля «Балтика» начала свой 64-й сезон в первенствах страны.
    18.07.2018 Страна Калининград
    Тема спорта сейчас популярна: в том числе благодаря ЧМ-2018 по футболу построили стадионы, открывают новые площадки и залы.
    13.07.2018 Страна Калининград