Одна на миллион: калининградка борется с редким заболеванием

Фото: strana39.ru
В редакцию газеты «Страна Калининград» обратилась 24-летняя землячка Диана Трошкина с просьбой о помощи.
– Мне терять нечего, – сказала она. – Я страдаю редким, орфанным* генетическим заболеванием – семейной гиперхолестеринемией в гомозиготной форме**. С такой проблемой я в Калининградской области одна! И, чтобы жить, мне нужны 35–40 процедур в год каскадной плазмофильтрации крови***, и до марта этого года я их получала по квоте в Национальном исследовательском центре им. В. А. Алмазова в Санкт-Петербурге, но уже два месяца – нет… Конечно, чувствую я себя хуже, сильно скачет давление. 
После того как в конце февраля этого года врачи Центра Алмазова сообщили, что больше оплачивать плазмофильтрацию для Трошкиной Калининградский минздрав не будет, девушка приехала в Калининград из Питера и борется за право на жизнь…

«Надеюсь вернуться…»
– Сейчас живу у родных, поверьте, я не сидела сложа руки, обратилась куда могла! Минздрав мне ответил, что на мою процедуру объявлен аукцион и решается вопрос о переводе на лечение в Москву, и все, больше пока ничего не говорят, – продолжает Диана. – Обратилась я и в приемную Президента РФ, на это обращение мне ответил зампредседателя областного правительства Илья Баринов. Выдержка из ответа: «На 2018 год в бюджете Калининградской области предусмотрены финансы на продолжение лечения». 
И тишина. Была я и в областной прокуратуре, написала заявление, мне посочувствовали, но скорого решения вопроса не обещали… Как тяготит ожидание! Ведь с каждым днем риск развития у меня инфаркта или инсульта увеличивается, а я так хочу семью, ребенка… Конечно, если тянуть время, проблема разрешится сама собой – меня просто не станет... Помогите!
Родилась Диана в одном из поселков Краснознаменского района. В большой многодетной семье она старшая, брат оканчивает 9-й класс, одна сестричка ходит в третий класс, другая совсем еще малышка – ей 11 месяцев. Ее родители разводят скот, этим зарабатывают на жизнь (раньше хозяйство было больше, но сейчас вынуждены его распродавать, чтобы помогать дочери. – Прим. авт.).
То, что Диана серьезно болеет, родители стали понимать, когда дочке исполнилось 2 года. На ее теле появились желтые бляшки, и ребенка отвели к врачу, но до 10 лет правильный диагноз поставить так и не смогли. 
– Благодарна кардиологу Нине Воробьевой из Детской областной больницы, которая смогла понять, что со мной. В итоге мне назначали различные препараты, но помню, что постоянно чувствовала себя плохо – с детства я знаю, что такое скачки давления, сердечные боли, потеря сознания… В школе была освобождена от уроков физкультуры, часто лежала в больнице, а мне хотелось жить, как обычные девчонки и мальчишки…
По словам Дианы, таблетки для лечения гиперхолестеринемии ей назначали до 18 лет, а потом удалось добиться квоты – это было сложно! – в Санкт-Петербург на годовой курс процедур под названием «каскадная плазмофильтрация крови». 
– Так продолжалось в течение 6 лет, с огромными усилиями мне все же выделяли раз в год эту квоту, – говорит наша героиня. – В Питере я сложа руки не сидела, снимала комнату и работала в двух местах: детским аниматором и вокалисткой (у Дианы природный талант. – Прим. авт.). Подрабатывала еще и в массовках на съемках кино. После школы я поступила в Калининградское медучилище, но из-за болезни вынуждена была его оставить. Конечно, я мечтаю получить образование, руководить детской музыкальной студией… А пока в полном неведении, как будет дальше. Бросила работу, приехала в Калининград и пока оплачиваю комнату в Питере, помогают родители, надеюсь вернуться… 

Пенсия –  8 тысяч рублей
В ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» дано определение редких заболеваний и прописана необходимость оказания помощи, обязательства по обеспечению лечением возложены на регионы. Дело в том, что по ФЗ медпомощь организуется согласно с порядками ее оказания, а также на основе специальных стандартов. Для заболевания Дианы Трошкиной они не утверждены, оно слишком редкое – один случай на миллион.
Журналисты «СК» поговорили с профессором кафедры госпитальной терапии и кардиологиии Северо-Западного государственного медицинского университета им. И. Мечникова Владимиром Константиновым. Проконсультироваться у него Диане посоветовали ее лечащие доктора из Центра Алмазова, также он выполнил ей все необходимые генетические анализы.
– У Дианы весьма тяжелое заболевание, требующее пожизненного обязательного и регулярного лечения. Но сегодня в список орфанных заболеваний, пациентам с которыми наше государство оказывает помощь, оно не входит. И я полагаю, что этот список составлял не особо знающий человек! А ведь без лечения такие больные не доживают и до 20 лет, умирая от инфарктов и инсультов. Мы, ученые, стараемся эту ситуацию переломить. Надеюсь, скоро семейная гиперхолестеринемия в гомозиготной форме появится в этом списке, и Диана Трошкина получит жизненно необходимую ей помощь бесплатно. А пока из-за нерегулярной и, честно сказать, поздновато начатой терапии сегодня у нее есть сосудистые осложнения. С другой стороны, если пожизненно продолжать процедуры плазмофильтрации крови, а также прием необходимых препаратов, то у Дианы есть все шансы прожить достаточно комфортную жизнь, родить ребенка. Сегодня же девушка принимает только одно, относительно недорогое лекарство – лепримар. Также ей нужны эзетрол (эзетимид) стоимостью 2,5 тысячи рублей в месяц и биологическая терапия в виде инъекций: препарат репата – это еще 30 тысяч рублей в месяц. 
О том, что Диана не только пытается добиться квоты на очистку крови, но ей нужны и дополнительные дорогие препараты, журналисты «Страны Калининград» узнали только от профессора! Девушка просто постеснялась сама попросить еще и об этой помощи.
– Да, действительно, у меня  8 тысяч рублей пенсия по инвалидности, но лекарства я покупаю только на 3 тысячи, иначе как вообще жить… – сказала она. – Вы хотите попросить людей мне помочь?
Наши читатели не раз помогали попавшим в беду землякам, редакция «СК» надеется, что и в этот раз вы не оставите проблему Дианы без внимания, она так нуждается в вашей помощи!
– Ребенок столько лечился, а тут все прекратилось, – сетует мама Дианы Любовь Штайер. – Честно, не знаю, что уже и делать, сердце болит за будущее дочки… Если делать плазмофильтрацию крови за деньги, то одна процедура обойдется в 40 тысяч рублей, а в месяц, а за год?.. Средств оплатить такое лечение у нас нет…
Диана – боец, каждый день жизни ей приходится для себя завоевывать, ясно лишь одно: полноценная и счастливая жизнь девушки зависит от денег, и немалых, а также своевременности работы чиновников.
В региональном минздраве с этой ситуацией пообещали разобраться.

Справка «СК»
  • *Орфанные, редкие заболевания – болезни, затрагивающие небольшую часть популяции.  Для стимуляции их исследований и создания лекарств для них обычно требуется поддержка со стороны государства.
  • ** Семейная гиперхолестеринемия – генетически обусловленное редкое заболевание. Особенно редкое, если говорить о гомозиготной форме – это один случай на миллион человек. По сути в организме вырабатывается огромное количество холестерина. Без постоянного лечения это кандидаты № 1 на скорое развитие острых сосудистых катастроф – инфаркта, инсульта,  а значит, и смерти.
  • ***Каскадная плазмофильтрация плазмы – высокотехнологичный метод, который позволяет выборочно удалять из плазмы крови болезнетворные вещества и вирусы, сохраняя полезные элементы. Является одним из самых эффективных современных методов очищения крови.

  • Куда перечислять средства:
    Номер карты Сбербанка Дианы Трошкиной  2202200537152074


    Несмотря на все превратности судьбы, Диана Трошкина старается не унывать и борется за свою счастливую жизнь

    Последние новости Калининградской области по теме:
    Одна на миллион: калининградка борется с редким заболеванием

    07-IMG_2595.jpg - Страна Калининград
    Одна на миллион: калининградка борется с редким заболеванием - Калининград
    В редакцию газеты «Страна Калининград» обратилась 24-летняя землячка Диана Трошкина с просьбой о помощи.
    15:02 26.04.2018 Страна Калининград
    - Калининград
    В редакцию газеты «Страна Калининград» обратилась 24-летняя землячка Диана Трошкина с просьбой о помощи.
    09:07 26.04.2018 Страна Калининград
     
    По теме
     
    – При малейшем сомнении в съедобности гриб лучше безжалостно выкинуть, – говорит врач-гастроэнтеролог Ольга Данилова.
    20.09.2018
     
    В пятницу, 21 сентября, Ассоциация Российских фармацевтических производителей совместно с министерством здравоохранения Калининградской области проводят Шестой партнеринг «Лекарства России – к междисциплинарному диалогу».
    19.09.2018
    В пятницу, 21 сентября, Ассоциация Российских фармацевтических производителей совместно с министерством здравоохранения Калининградской области проводят Шестой партнеринг «Лекарства России – к междисциплинарному диалогу».
    19.09.2018
    В Калининграде обсудят противодействие обороту нелегальных и контрафактных лекарственных препаратов - Калининградская ГТРК 21 сентября в Калининграде, Ассоциация Российских фармацевтических производителей совместно с министерством здравоохранения Калининградской области проводят Шестой партнеринг «Лекарства России — к междисциплинарному диалогу».
    19.09.2018
    – При малейшем сомнении в съедобности гриб лучше безжалостно выкинуть, – говорит врач-гастроэнтеролог Ольга Данилова.
    20.09.2018 Страна Калининград
    В Калининградской области организована проверка сообщения СМИ о смерти 27-летней женщины в результате возможного неквалифицированного оказания медицинской помощи - Следственный комитет Вчера, 18 сентября 2018 года, в средствах массовой информации появились сообщения о смерти 12 сентября 2018 года в одном из медицинских учреждений города Калининграда 27-летней местной жительницы.
    19.09.2018 Следственный комитет
    С 1 ноября жителям области, впрочем, как и всей России, записаться к специ-алисту в электронном виде можно будет только с помощью индивидуальной учетной записи на Едином портале государственных и муниципальных услуг (ЕПГ
    07.09.2018 Страна Калининград
    Инцидент произошел в 5 утра на проспекте Победы. Злоумышленник проник на огражденную территорию торгового центра, обнаружил большую стеллажную тележку для печи,
    20.09.2018 УМВД Калининградской области
    На форуме «Сообщество» обсудили механизмы сохранения культурного наследия регионов О том, как найти баланс между сохранением объектов исторического наследия и интересами инвесторов, которые готовы вкладывать в них деньги,
    20.09.2018 Общественная палата
    Хранители документальной памяти 23 сентября – 100 лет со дня создания информационных подразделений МВД России.
    20.09.2018 УМВД Калининградской области
    Алеся Тараканова из школы № 39 рисует с семи лет. Но серьезно увлеклась художественным творчеством только сейчас: чтобы стать профессионалом, пошла в студию творчества «ИзоДизайн».
    16.09.2018 Страна Калининград
    фото - Агентство по спорту Известный калининградский спортсмен попал в число двадцати факелоносцев этапа Эстафеты красноярской Универсиады, который пройдёт в Калининграде уже 3 октября!
    18.09.2018 Агентство по спорту
    Мы продолжаем проект «Энтузиасты спорта», в нем рассказываем о людях, которые горят профессией и часто занимаются с детьми и взрослыми не благодаря, а вопреки.
    14.09.2018 Страна Калининград
    За минувшие 24 часа в Калининграде чрезвычайных ситуаций, а также серьёзных аварий на инженерных коммуникациях не отмечено.
    20.09.2018 Администрация г. Калининграда
    Сотрудники Управления Россельхознадзора по Калининградской области на ПКВП «Порт Балтийск» выявили нарушение ветеринарных требований при ввозе из Аргентины партии продукции – говяжья обрезь с голов мороженая, весом 27 тонн.
    19.09.2018 Россельхознадзор
    Сотрудники Управления Россельхознадзора по Калининградской области в ПКВП «МАПП Советск» выявили нарушение ветеринарных требований при ввозе в регион из Московской области продукции – судак мороженый, весом 14,5 тонны.
    19.09.2018 Россельхознадзор